Dans l'émission « Parlons net » sur France Info, le 20 novembre, Pierre Bergé a déclaré : “Je suis une des rares personnes qui puissent s’opposer au Téléthon puisque je suis myopathe. Je
n’accuse personne de détourner de l’argent mais je dis clairement que cent millions d’euros pour le Téléthon, ça ne sert à rien...les organisateurs du Téléthon ont trop d’argent, ils achètent
des immeubles... Le Téléthon parasite la générosité des Français de manière populiste en montrant des enfants myopathes, en exhibant le malheur des enfants. Je trouve ça absolument
inadmissible... ».
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Face à ces propos choquants et injustifiés, l 'AFM tient à apporter les réponses suivantes :
=> Notre association ne fait aucun placement financier dans l’immobilier... En revanche, l’AFM peut être amenée à engager des moyens financiers dans des constructions de
bâtiments dédiés à nos missions sociales de recherche et d'aide aux malades (pour le répit par exemple avec la construction de 3 appartements près d’Angers , pour favoriser les échanges entre
les chercheurs avec Génocentre ou des laboratoires de recherche comme Généthon, l'Institut de Myologie ou encore le prochain bâtiment de production de biomédicaments).
=> Les 100 M€ nous sont nécessaires et nous devons même faire des choix de financement. Les essais sur l'homme se multiplient et représentent des investissements financiers
très lourds (plusieurs millions d'euros par essai). Par ailleurs, près d'un tiers de chaque Téléthon est également nécessaire pour soutenir les bras armés de l'AFM engagés dans le développement
des nouvelles thérapeutiques (Généthon, Institut de Myologie et I-stem). C’est aujourd’hui que nous construisons notre budget avec un Téléthon qui n’a pas encore eu lieu et c’est cela que
M.Bergé met en péril.
=>Le Téléthon ne parasite pas la générosité des Français : il représente 3% de la générosité publique (source : Recherches et Solidarités) et, est même
considéré comme un « déclencheur de générosité » par les experts associatifs.
=> Le "populisme du Téléthon exhibant le malheur des enfants" est une insulte choquante pour tous les malades et leurs familles dont la souffrance n'est pas de passer à la
télévision mais de vivre au quotidien avec des maladies lourdement invalidantes dont le pronostic est souvent fatal.
=> Pierre Bergé a été invité à plusieurs reprises à visiter Généthon et à rencontrer la présidente et les chercheurs de l'AFM mais a toujours décliné l'invitation.
Nous comptons sur vous pour relayer les réponses de l’AFM dans vos blogs, à vos contacts mails, dans les forums de discussion, dans vos réseaux sociaux (Facebook, Twitter,…).
Le Téléthon a besoin plus que jamais de la mobilisation renouvelée de tous les français
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Déclaration de la Présidente de l'AFM
25 nov 2009
… L’AFM ne suivra pas M. Bergé dans ses coups médiatiques à rebond qui visent à
discréditer notre association, meurtrissent les familles par les propos plus que choquants tenus à leur égard, et blessent les bénévoles et les partenaires qui se battent à nos côtés depuis
plus de 20 ans :
- Non, nous n’avons pas 200 millions d’euros de placements
et 150 millions d’euros de réserves.
Chaque année, au moment où nous lançons le Téléthon, nous avons une,
et seulement une, année de financement de nos actions pour garantir les
projets de recherche
engagés (350 programmes, Généthon, Institut de Myologie, I-Stem, 34 essais cliniques) et pour
sécuriser l’aide aux familles (techniciens d’insertion, Plateforme
Maladies Rares…), soit environ 120 millions d'euros.
Parce que le Téléthon c’est une fois par an et c’est aussi l’unique ressource de l’AFM, parce que le Téléthon est tout à la fois puissant et vulnérable, un "colosse aux pieds d'argile", il
peut être fragilisé par tout type d'attaque : celle de M. Bergé en est une illustration.
Nous sommes une association responsable et fière de l’être : en cas de difficulté du Téléthon, la recherche et le développement des thérapies ne peuvent s’arrêter au lendemain de
notre évènement annuel.
- Non, nous refusons d’inscrire le Téléthon en opposition à toute autre cause.
- Non au « pot commun » qui priverait le donateur de sa liberté de choix et détruirait toute la créativité et l’innovation dans les associations qui font le dynamisme de notre
société. Les générosités s’additionnent et ne se soustraient pas.
La semaine dernière, M. Bergé nous attaquait, à tort, sur les placements immobiliers et, aujourd’hui, sur des placements financiers.
Nous refusons d’alimenter cette polémique sans
fin qui risque de masquer les formidables résultats que nous avons obtenus grâce à nos donateurs et grâce à notre stratégie novatrice.
Ces réponses apportées, l’AFM met désormais toute son énergie dans son combat contre la maladie. Elle invite tous ceux qui, aujourd’hui, lui témoignent soutien et
encouragement, à se mobiliser les
4 et 5 décembre prochains et démontrer ainsi que TOUS on est plus FORTS que TOUT !
> Toutes nos informations
financières sont accessibles en ligne.
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ci dessous les réactions de personnalités je vous conseille en particulier celle de jacques nmalet et de béatrice laurent. on y trouve le sens fondamental du telethon.
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Polémique Pierre Bergé : de nombreuses personnalités apportent leur soutien à l'AFM
23 nov 2009
Face à la polémique lancée le
week-end dernier par Pierre Bergé, de nombreuses personnalités ont souhaité réagir et apporter leur soutien à l'AFM.
Voici quelques extraits de leurs témoignages.
Thierry Lhermitte, comédien, parrain du Téléthon en 1996 et en 2006 : "J’ai entendu Pierre Bergé... j’étais navré. C’est un homme que je respecte
beaucoup alors quand j’entends "ils achètent des immeubles" en parlant du Téléthon, ça c’est quand même bien malvenu... Je pense que c’est vraiment un débat très stérile. C’est bien de
donner au Sidaction, c’est bien de donner au Téléthon et c’est bien de donner là où votre coeur vous dit de donner, c’est aussi simple que ça me semble-t-il...".
Daniel Auteuil, comédien, parrain du Téléthon 2009 : "C’est violent pour les gens du Téléthon que j’ai rencontrés, pour les familles, pour ce centre que
j’ai visité, le Généthon, où j’ai pu comprendre un peu mieux comment ça se passait et où passait l’argent".
Valérie Pécresse, ministre de la Recherche : "Les associations permettent, grâce aux appels aux dons qu’elles font, de nourrir la recherche française,
et donc le rôle de ces associations est absolument crucial... L’AFM a créé le Téléthon, ça a été un coup de génie, parce que personne ne s’intéressait aux maladies orphelines...”.
Manuel Valls, député-maire PS d’Evry : "Les propos irresponsables de Pierre Bergé sont intolérables car ils divisent les Français et
installent un climat de suspicion sur le Téléthon... Ces propos sont d’autant plus choquants qu’ils sont injustifiés et créent une concurrence ignoble entre les grandes causes... Ils
entachent les efforts des donateurs, des chercheurs et de tous les bénévoles à quelques semaines de la prochaine campagne de dons”.
Axel Kahn, généticien, président de l’université Paris-Descartes : « Sans [les enfants], le Téléthon n’aurait pas connu ce succès. Bien sûr, ils
attirent la générosité du public. Mais quand on parle avec eux, ce que j’ai souvent fait, je peux vous dire que ces enfants ne sont absolument pas instrumentalisés, manipulés. Ce sont des
militants, le Téléthon donne un sens à leurs souffrances quotidiennes. Et même si beaucoup d’entre eux savent que leur avenir est limité, ils se battent pour le futur. Et quand au bout du
compte cette image permet de dégager des millions pour la recherche en faveur des maladies génétiques, alors toute critique devient absurde »[…] «Non, le Téléthon n’est pas un week-end
morbide, c’est une fête populaire et pas populiste. Comment voulez-vous être contre le seul exemple où des citoyens décident de contribuer tous ensemble à la recherche publique ? ».
Jacques Malet, président de Recherches et solidarités et auteur depuis 14 ans de l'étude annuelle « La Générosité des Français » : « Il faut se rendre
compte que le Téléthon est une école du don : c’est par le Téléthon que beaucoup de Français, notamment parmi les plus jeunes, donnent pour la première fois. Cela veut dire qu’ils passent
du statut de personne individualiste au statut de personne généreuse. Et lorsqu’on a donné une première fois, en particulier dans des conditions comme celles du Téléthon, on redonnera
forcément. D’autant que cette éducation au don se fait dans des conditions extraordinaires. D’abord en raison de la cause et des résultats. D’autre part, en raison de l’action collective.
Un don individuel, c’est un don heureux, mais un don à plusieurs, c’est jubilatoire. Avec le Téléthon, tout le monde est réuni pour faire un geste. Ce qui est collectif a encore plus de
valeur. La médiatisation du Téléthon ne fait pas d’ombre aux autres associations, au contraire. […] le Téléthon est un déclencheur de générosité ». Lire le communiqué de presse de
Recherches et Solidarités à ce sujet.
Béatrice Laurent, maman du petit Thomas, figure du Téléthon 2008, juge les déclarations de Pierre Bergé "choquantes, parce que le but ce n'est pas
d'exhiber, le but c'est d'ouvrir les yeux aux gens". Thomas a lui aussi réagi : « Exhibé ? Justement ce jour-là, c’était le seul jour où on ne m’a pas regardé comme une bête curieuse. C’est
moi qui ai voulu participer pour montrer que j’étais quelqu’un de normal, pour ne plus avoir à expliquer tout le temps aux autres pourquoi je ne peux pas jouer au foot et pourquoi je me
casse la figure quinze fois par jour… ».
Dans une tribune publiée en exclusivité sur LEXPRESS.fr intitulé "De myopathe à myopathe", l'ancien président de l'Association française contre les myopathies (AFM), Eric Molinié, répond aux attaques de Pierre Bergé sur le Téléthon.
voilà, vous avez maintenant des éléments sérieux à comparer aux propos fielleux de mr. bergé. et je continuerai d'être donateur au sidaction malgré lui.
Pierre Bergé s'est attaqué une nouvelle fois au Téléthon, le 20 novembre sur
France Info, créant une forte polémique dans les médias ce week-end.
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